El servicio de Hematología del Hospital Regional Universitario de Málaga ha celebrado la cuarta edición de la jornada andaluza de enfermedades raras en hematología. Durante esta jornada, que ha estado patrocinada por la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia (AAHH) se ha celebrado también la reunión del Grupo de Trabajo Cooperativo Andaluz de Enfermedades Raras (GAER).
El evento ha estado coordinado por el especialista en hematología del Hospital Regional de Málaga Alejandro Contento, y ha contado con ponencias de expertos de renombre internacional procedentes de toda España, los cuales han compartido conocimientos científicos y experiencias personales relacionadas con el tema central que les ocupaba.
Así, han centrado los esfuerzos en cuatro pilares, que son la mejora del acceso al diagnóstico de estas enfermedades por parte de cada profesional que interviene en el mismo; el análisis de la situación actual de los pacientes; potenciar las oportunidades de desarrollo de la investigación clínica en este tipo de afecciones; y realizar una apuesta por el trabajo de manera multidisciplinar no solo en lo referente al diagnóstico, sino también para el tratamiento y el seguimiento de los pacientes.
El coordinador de la jornada ha declarado que la única manera de abordar estas patologías es hacerlo de un modo multidisciplinar, teniendo en cuenta que muchos hematólogos verán a lo largo de su carrera profesional una o ninguna de estas afecciones, por lo que hay que centrarse en el trabajo en equipo y en la visibilidad de estas enfermedades para contar con un mayor conocimiento de éstas.
Las enfermedades poco frecuentes son consideradas raras debido a su baja prevalencia. Las denominadas como tal incluidas en el Grupo Cooperativo Andaluz son: La enfermedad de Gaucher, el déficit de esfingmielinasa ácida, la aplasia medular, la enfermedad de Castleman, la mastocitosis, las porfirias, el síndrome de vexas, la mucopolisacaridosis y la hemoglobinuria paroxística nocturna.
El Grupo de Trabajo Cooperativo Andaluz de Enfermedades Raras (GAER) tiene como objetivo el impulso del conocimiento y la formación de los profesionales sanitarios a fin de mejorar los tiempos de diagnóstico, facilitando el apoyo a las pruebas de forma rápida y segura, participando en grupos de investigación.
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