El Hospital Materno Infantil, perteneciente al Hospital Regional Universitario de Málaga, ha acogido la quinta edición de las jornadas andaluzas de enfermedades poco frecuentes, un evento organizado por Indepf que se ha centrado en temas clave como la investigación, los ensayos clínicos, la comunicación en medios y el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes, son consideradas raras debido a su baja prevalencia. En España existen alrededor de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, lo que supone un 6% de la población. De estas personas, el 75% son menores de 18 años, y el 80% presenta una enfermedad considerada como ultra-rara, es decir, que afecta a menos de una persona por cada cincuenta mil habitantes. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético.
Estas jornadas, con las que se persigue involucrar a la comunidad y crear conciencia sobre la necesidad de apoyar a aquellas personas que padecen este tipo de enfermedades, así como fomentar la solidaridad y la inclusión, se han celebrado durante dos días en el salón de actos del Hospital Materno Infantil.
En el acto de inauguración han estado presentes el delegado territorial de Salud y Consumo en Málaga, Carlos Bautista, el director gerente del Hospital Regional de Málaga, Jose Antonio Ortega, el director general de Indepf, Jesús Ignacio Meco Rodríguez-Manzaneque y el embajador de la República Checa, Libor Secka, quien, además, ha participado abordando los desafíos a los que se enfrentan los pacientes extranjeros en el sistema de salud español.
Las jornadas han incluido una mesa moderada por la jefa de servicio de análisis clínicos del Hospital Regional de Málaga y coordinadora del área Ibima-Plataforma Bionand, Raquel Yahyaoui, en la que se planteó la actualización de los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos.
Posteriormente en una segunda mesa, moderada por el coordinador del plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras de Andalucía, Javier Blasco, se ha reflexionado sobre cómo trazar un camino común.
Otras mesas desarrolladas durante las jornadas se han centrado en el papel de la enfermería en el abordaje de las enfermedades raras, concretamente la que ha contado con la directora de EnferConsulty, Blanca Fernández-Lasquetty como moderada; y las estrategias de las diferentes comunidades en lo referente a estas enfermedades. Esta mesa ha estado moderada por la gerente del Hospital Universitario de Salamanca, Carmen Rodríguez.
El estado actual y futuro de los ensayos clínicos y desarrollo de fármacos para enfermedades poco frecuentes ha sido el tema central de la última mesa de las jornadas, una mesa que ha estado moderada por Juan Carlos Valenzuela, farmacéutico en el Hospital General La Mancha Centro (Alcázar de San Juan).
Además, durante estos dos días, se han planteado otra serie de temas como posibilidades de ayuda ante el dolor, las necesidades informativas de pacientes y profesionales de la comunicación en el contexto de enfermedades poco frecuentes, y proyectos sobre este tipo de enfermedades de la Universidad Europea.
Indepf es una organización que se dedica a brindar apoyo integral a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias y que tiene entre sus objetivos la creación de conciencia y mejorar el acceso a los recursos y servicios necesarios para el cuidado y tratamiento de los pacientes, el apoyo a la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos para estas enfermedades, la defensa de los derechos de los pacientes y la promoción de la inclusión de los mismos en la sociedad, eliminando barreras que limitan su participación activa en la misma.
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