La Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires ha realizado una donación solidaria de 30.000 euros a la Fundación Progreso y Salud (FPS), dependiente de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, para apoyar el avance de la investigación en neurología médica de precisión en el marco de la Alianza Andalucía Roche en Neurología.
La aportación se destinará específicamente al proyecto liderado por Pedro Serrano, coordinador de Neuroreca, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga e investigador principal del grupo Neuroinmunología y Neuroinflamación de Ibima Plataforma Bionand, un proyecto de vital importancia centrado en la identificación de biomarcadores de neuroinflamación en la fase crónica del síndrome Fires.
Por su parte, el acto simbólico de entrega del cheque ha tenido lugar en el Instituto de Investigación Biomédica y Plataforma en Nanomedicina de Málaga, con la participación del director científico de Ibima, Francisco J. Tinahones; Lucía de Flores García, subdirectora médica de Calidad e I+D+i del Hospital Regional; y María Pérez Martín como Gestora de la Alianza Andalucía Roche en Neurología Médica de Precisión.
También Pedro Serrano como investigador principal de proyecto y jefe del servicio de neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga, además de investigador responsable del grupo Neuroinmunología y Neuroinflamación; junto a Martín Cerezo, socio y vocal de la Asociación Síndrome Fires; Jesús Herrera por parte de Roche España, que han destacado la importancia de esta colaboración para seguir generando evidencias científicas sobre una enfermedad extremadamente poco frecuente y de gran impacto en los pacientes y sus familias.
Durante la visita institucional, la asociación ha tenido oportunidad de conocer de primera mano las líneas de trabajo y capacidades del instituto, en un recorrido coordinado por Begoña Oliver, como responsable de la Unidad de Gestión de la Alianza.
La delegación ha visitado distintos espacios de investigación y ha mantenido un encuentro muy cercano con el equipo del doctor Serrano, donde se ha explicado el enfoque del proyecto y su potencial para mejorar el conocimiento y manejo clínico del síndrome Fires.
SOBRE EL SÍNDROME FIRES/NORSE
El síndrome Fires (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) –considerado dentro del espectro de los síndromes NORSE (New Onset Refractory Status Epilepticus)– es una enfermedad neurológica extremadamente infrecuente, de inicio abrupto y de gran gravedad, caracterizada por la aparición repentina de un estatus epiléptico refractario en personas previamente sanas, generalmente tras un cuadro febril inespecífico.
Su origen permanece en gran parte desconocido, aunque la evidencia apunta a un fuerte componente neuroinflamatorio que podría desempeñar un papel clave en su desarrollo y progresión. En este sentido, han destacado que la baja prevalencia, la complejidad clínica y la ausencia de biomarcadores diagnósticos fiables convierten a este síndrome en un auténtico desafío para la práctica asistencial y la investigación biomédica.
Por ello, el impulso de proyectos multidisciplinares como el liderado por Pedro Serrano resulta esencial para avanzar en la comprensión de esta patología, mejorar su abordaje clínico y abrir nuevas vías terapéuticas basadas en medicina personalizada.
UN IMPULSO CLAVE DENTRO DE LA ALIANZA ANDALUCÍA ROCHE EN NEUROLOGÍA
La donación refuerza el compromiso compartido entre FPS y Roche Farma, cuyo objetivo principal es promover iniciativas que impulsen la medicina personalizada en el ámbito de la Neurología, mediante el desarrollo y aplicación de biomarcadores moleculares y de imagen que mejoren el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes.
El equipo investigador implicado forma parte de Neuroreca, red andaluza que integra a profesionales de 13 unidades asistenciales de Neurología del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) y que vertebra el trabajo conjunto desde la investigación básica hasta la clínica.
Bajo el liderazgo de Serrano, Neuroreca representa prácticamente al total de neurólogos del SSPA vinculados a unidades de Neurología de hospitales de primer nivel y hospitales comarcales.
La iniciativa se enmarca en el proyecto global ‘Medicina personalizada en enfermedades neurológicas mediante la aplicación de biomarcadores’, dotado con cerca de un millón de euros –financiado al 50% por Roche Farma y por la Consejería de Salud y Consumo mediante la convocatoria de Proyectos I+i de colaboración público-privada (PIP-0123-2022)– y que reúne a investigadores clínicos y básicos de los cinco institutos de investigación biomédica andaluces.
UN COMPROMISO SOLIDARIO CON IMPACTO REAL
La FPS y el equipo investigador han agradecido expresamente el gesto solidario de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires, subrayando el valor de la implicación de las familias en la promoción de la investigación en enfermedades minoritarias y el impacto tangible que tendrá esta aportación en la generación de nuevo conocimiento científico.
“La contribución de la asociación es un impulso fundamental para avanzar en la caracterización de los mecanismos neuroinflamatorios de una enfermedad tan compleja como el síndrome Fires. Nos permitirá acercarnos más a comprender su evolución y potenciales dianas terapéuticas”, ha señalado Serrano durante el encuentro.
La visita ha concluido con una fotografía institucional entre la asociación y el equipo investigador, símbolo del compromiso conjunto por mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades neurológicas de base inflamatoria.
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