El CXM Canillas de Albaida Reto Higinio recaudará fondos para una niña con enfermedad rara Mowat-Wilson

«Esta prueba reúne muchos alicientes para apuntarse. En primer lugar porque discurre por un entorno precioso como es el Parque Natural Sierras Tejeda, Almijara y Alhama, con un trazado del que estamos convencidos que los corredores disfrutarán y en la que se puede participar de forma individual, por parejas, en equipo y por supuesto está abierto a personas con diversidad funcional», ha comentado el presidente de la institución comarcal.

Además, ha incidido en que «el mayor aliciente es que el dinero de las inscripciones irá íntegramente para Alba, una niña veleña de cinco años que tiene una enfermedad rara conocida como Mowat-Wilson. Es la única niña con esta enfermedad en Andalucía y su caso, es uno de los 48 registrados en España».

«Sus cuidados son costosos, y hay que echarle una mano a Verónica, su madre, para que las dos tengan mejor calidad de vida», ha destacado y ha animado a la participación a través de la fila 0 dado que el plazo de inscripción ya está cerrado.

Por último, ha agradecido a «Los Locos de La Colina, por inventar esta maravillosa iniciativa con la que ayudáis a otros niños y sus familias a mejorar su vida diaria» y también «el apoyo que prestan muchísimas empresas patrocinadoras».

El coordinador de carrera, Isidro Ortega, ha explicado «el orgullo que sienten los Locos de la Colina con esta iniciativa que sirvió para ayudar a Higinio, luego a Ettiene y ahora a Alba». «La carrera es atractiva paisajísticamente, pero también lo es a nivel deportiva y solidaria. Tenemos la gran suerte de colgar el cartel de ‘agotados los dorsales'», ha enfatizado el represente del colectivo que ha explicado que serán 475 corredores «de toda Andalucía, España e incluso vienen de otros países».

«Este año como novedad, hemos introducido la modalidad de silla Joëlette, y podrán también correr aquellas personas con alguna dificultad ayudados por el equipo», ha apuntado Ortegam que ha agradecido «el apoyo que hemos tenido siempre del Ayuntamiento de Canillas de Albaida y de los voluntarios que también hemos cerrado la inscripción con 150».

«Esto es algo de los que podemos presumir porque no es tan fácil, y tenemos desde niños de cuatro años con sus familias a personas mayor que también se han ofrecido. También a las personas que contribuyen con las camisetas, a todas las empresas patrocinadoras y a las que lo hacen con la Fila 0», ha continuado y ha dicho que es «sin duda un trabajo en equipo que ojala podamos seguir manteniendo muchos años y seguir ayudando a más familias».

El recorrido es de 13 kilómetros y 650 metros de desnivel y otro de 24 kilómetros con 1.400 metros de desnivel Verónica Vila, madre de Alba, ha explicado que este síntoma «le genera muchísimas enfermedades colaterales con deformaciones en todos los órganos primarios generándole epilepsias, enfermedad de Hirshsprung en el intestino por el que ha tenido que ser operada muchas veces con mucha gravedad, trastornos de déficit de atención».

«Alba si anda, pero normalmente tampoco lo hace. No verbalizan, y necesitan una persona con ella las 24 horas. Tiene problemas de atragantamiento, Es como un bebé y necesita muchas terapias porque cuando tiene una crisis hay que volver a empezar: tiene que volver a aprender a andar o a tragar», ha detallado la madre, que ha explicado que necesita de fisioterapeuta, logopeda, piscina o terapias con caballo.

La alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja, también ha agradecido «la colaboración, implicación y trabajo de muchísimas personas para que los corredores tengan todo lo que necesitan». «Así que termino invitando a todos a Canillas de Albaida para ayudar y vivir un día que no vais a olvidar», ha asegurado la regidora, que ha garantizado «música, paella popular y buen ambiente».