La cuarta edición de la CXM Canillas de Albaida estará dedicada a un niño con una enfermedad ultrarrara

El presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía, Jorge Martín, ha presentado la IV edición de la ‘CXM Canillas de Albaida Reto Higinio con Thyago’, que se celebrará el domingo 18 de octubre y que estará dedicada a Thyago, un niño de siete años de Vélez-Málaga (Málaga) con una enfermedad ultrarrara relacionada con el gen NALCN.

Martín ha estado acompañado de la alcaldesa de Canillas de Albaida (Málaga), Encarnación Pareja; el concejal de Turismo, Luis López; los representantes del Club Deportivo ‘Los Locos de la Colina’, Santi Castilla, Raúl Gómez y Vicente Ruiz ‘Vivi’ y los padres de Thyago, Antonio Javier Rivas y Remedios Díaz.

El presidente de la Mancomunidad ha destacado que esta prueba deportiva «cada vez trae a más corredores a Canillas de Albaida, atraídos por la belleza de su recorrido, su buena organización, y por supuesto por su componente solidario».

«Este año, los Locos de la Colina dedican la prueba a Thyago, y estoy convencido de que un año más toda la comarca, y la provincia, se volcará con él y con su familia, ya que son muchos los gastos y asistencias que requiere en su día a día», ha expresado Martín agradeciendo al Ayuntamiento de Canillas de Albaida y a ‘Los Locos de la Colina’ por su organización

El presidente de la Mancomunidad también ha animado a la participación «de forma activa o a través de la ‘fila 0’ contribuyendo con esta causa solidaria».

Por su parte, la alcaldesa ha afirmado que esta cuarta edición «consolida su vertiente deportiva de montaña y multiplica su corazón» y ha recordado que este evento nació «con el firme propósito de demostrar que el deporte de montaña no tiene barreras y que la solidaridad es nuestro motor principal».

«Así, el próximo 18 de octubre los senderos de nuestra sierra volverán a llenarse de esfuerzo, compañerismo y superación», ha destacado Pareja, quien ha invitado «a todos los corredores de la provincia y de fuera de ella a sumarse a esta fiesta y comprobar cómo nos unimos por causas que de verdad importan».

Según ha indicado, cuentan con un recorrido diseñado «para que todo el mundo pueda disfrutar de ellos, haciéndolos inclusivo con la silla jöelette y de la belleza del entorno natural de Canillas de Albaida enclavado en el Parque Natural de las Sierras Tejeda, Almijara y Alhama».

De hecho, ha apuntado la alcaldesa, este año participará el protagonista, Thyago «quien encarna a la perfección las cualidades para el Reto Higinio: valentía, ilusión y ganas inmensas de superación».

Pareja ha agradecido a ‘Los Locos de la Colina’, voluntarios, personas, colectivos y a las empresas patrocinadoras que hayan colaborado en este evento solidario «con el que ayudaremos a Thyago a sufragar todos los tratamientos que necesita». La enfermedad de Thyago solo cuenta con 98 casos registrados en el mundo y solamente dos en España.

El concejal de Turismo ha explicado que la prueba nació en 2021 promovido por el grupo de corredores de montaña ‘Locos de la Colina’ para contribuir económicamente con los cuidados médicos y asistenciales de Higinio, un niño de dos años con atrofia muscular espinal de Canillas de Albaida. Desde entonces cada año dedican la prueba a alguna causa benéfica en colaboración con dicho ayuntamiento.

«Por eso, cada paso que se de en esta carrera será también un paso que daremos juntos para apoyar a su familia, para dar visibilidad a su lucha y para demostrar que un pueblo pequeño como el nuestro puede tener una solidaridad enorme», ha manifestado.

López ha señalado que además de destinar la recaudación de los dorsales también se destinará lo que se consiga en la barra solidaria, la venta de camisetas, las aportaciones de los patrocinadores y durante la verbena.

Santi Castilla, en representación de ‘Los Locos de la Colina’, ha explicado que las inscripciones estarán abiertas hasta completar el cupo de 350 que permite la prueba.

«Este año esperamos volver a superar las previsiones, hasta el momento hay 210 corredores de toda la provincia, e incluso que llegarán desde diferentes puntos de Andalucía», ha avanzado.

El recorrido de esta prueba es de 13,5 kilómetros y 650 metros de desnivel y otro de 24,5 kilómetros con 1.450 metros de desnivel. Tanto la salida como la llegada serán en el Llano de La Fuente.

«Estamos muy orgullosos de todo lo que está ocurriendo en torno a esta prueba que nació como un sueño de cuatro amigos para ayudar a niños que lo necesitasen y dar visibilidad a su enfermedad; y cada año vemos como hay más corredores que nos siguen, y un pueblo entero, como es el de Canillas de Albaida, que se vuelca», ha expresado Castilla.

Por último, la madre de Thyago ha querido agradecer «este gesto tan importante» a ‘Los Locos de la Colina’, al Ayuntamiento de Canillas de Albaida, y a todas las personas, colectivos y empresas que se han implicado.

Díaz ha explicado que dentro de la enfermedad «Thyago tiene la variante YHRPF1 que es aún más complicada». «Nuestro día a día es una lucha constante, no podemos detener la enfermedad pero sí conseguir que viva con la mayor calidad de vida posible».

«Cuando nos dieron el diagnóstico decidimos luchar: nosotros somos contantes y él hace un esfuerzo grandísimo», ha manifestado la madre, quien ha relatado que su hijo «todos los días tiene que asistir a terapias psicológicas, fisioterapeutas, logopedas, y durante las vacaciones a una especial fuera de nuestra ciudad».

La Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía recuerda que se puede colaborar a través de la iniciativa ‘Fila 0’, donando al número de cuenta ES7030580719842732152108