El Ayuntamiento de Fuengirola (Málaga) ha anunciado que iluminará de color rojo la fachada del edificio consistorial y la rotonda Mare Nostrum este lunes para dar visibilidad a la enfermedad de Duchenne, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre esta enfermedad rara.
Esta iniciativa busca contribuir a sensibilizar a la ciudadanía sobre esta patología, que afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños, han informado desde el Ayuntamiento en una nota.
Según la concejala de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Fuengirola, Cristina Bornao, desde su departamento mantienen “una estrecha colaboración con los colectivos sociales de nuestro municipio y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre distintas realidades”.
“En este caso, nos sumamos un año más a Duchenne Parent Project para dar visibilidad a esta enfermedad rara y contribuir a que cada vez más personas conozcan sus efectos y las necesidades de quienes la padecen”, ha añadido.
Duchenne Parent Project está integrada por padres y familiares de niños afectados por esta enfermedad rara, que afecta a alrededor de 1.100 niños en España, y desarrolla su labor a nivel internacional.
En España, la entidad cuenta con distintos grupos y asociaciones locales, como el de Fuengirola y Mijas, formado por voluntarios que trabajan para dar visibilidad a la enfermedad y apoyar a las familias.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a niños y provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Se estima que cada año se registran alrededor de 20.000 nuevos casos en todo el mundo y que la enfermedad afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños.
Con el objetivo de contribuir a su visibilización, el Ayuntamiento de Fuengirola y la asociación volverán a iluminar de rojo, color representativo de Duchenne, la fachada consistorial y la rotonda Mare Nostrum durante la noche del 7 de septiembre.
“Invitamos a todos los vecinos a acompañarnos esa noche, acercarse a estos puntos y hacerse una fotografía con nosotros para ayudarnos a dar visibilidad a esta enfermedad y a las familias que conviven con ella”, han animado desde el colectivo.
Además de esta iniciativa de sensibilización, Duchenne Parent Project Fuengirola-Mijas organizará un torneo de pádel benéfico del 23 al 25 de octubre en el Club de Pádel Raquetas de Mijas, cuya recaudación se destinará a investigación y tratamiento de los menores afectados por la enfermedad de Duchenne.
