El Clínico de Málaga coordina en un solo circuito la atención a unos 60 pacientes de ELA
El hospital ha reunido este miércoles a enfermos, familias, cuidadores y profesionales en la quinta edición de una jornada sobre la enfermedad, con mesas sobre la vida en casa, los ensayos clínicos, la genética y las ayudas
Unos 60 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, están siendo atendidos ahora en el circuito de ELA del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, el Clínico de Málaga. Lo han señalado los organizadores del encuentro que el centro, dependiente del Servicio Andaluz de Salud (SAS), ha celebrado este miércoles con pacientes, familiares, cuidadores y profesionales, en su quinta edición, bajo el lema «Acercándonos a tu realidad».
Ese circuito es un grupo de trabajo que funciona desde hace más de 15 años. Reúne a profesionales de distintas áreas y servicios para cubrir las necesidades asistenciales a medida que avanza la enfermedad y coordina sus citas, de modo que el paciente evite en lo posible desplazamientos innecesarios al hospital.
La jornada, según el hospital, tenía como objetivo aclarar las dudas más relevantes sobre la enfermedad y poner en común experiencias desde distintas disciplinas. Se ha organizado en cuatro mesas de trabajo y debate.
De la casa a los ensayos clínicos
La primera ha tratado la organización de la atención en el domicilio, a cargo de la enfermera gestora de casos Ana María Acosta, y ha incluido la proyección de un vídeo hecho por pacientes y familiares sobre los retos cotidianos de la enfermedad, seguido de un diálogo con el público.
La segunda se ha dedicado a la actualización científica: la neuróloga María Pilar Carbonell ha presentado los ensayos clínicos en curso, y Silvia Agustina García y Ángela García de la Torre, de la Unidad de Genética del hospital, han abordado la ELA de origen genético.
Ayudas, asociaciones y preguntas
La tercera mesa ha girado en torno a la colaboración con las asociaciones de pacientes y los recursos disponibles, con representantes de ELA Andalucía, BenalELA y Sácale la lengua a la ELA. Además, María Fuensanta García, del servicio de Trabajo Social del centro, ha expuesto un mapa actualizado de las ayudas a las que pueden acceder los pacientes con ELA.
La cuarta, «Acercándonos a tus preguntas», ha recogido dudas planteadas por los propios pacientes, que ha respondido un equipo de especialistas en Neurología, Rehabilitación, Neumología, Salud Mental, Cuidados Paliativos, Fisioterapia Respiratoria y Atención Primaria.
Los organizadores han presentado el encuentro como una muestra del compromiso del hospital con la humanización de la asistencia y con la creación de espacios de escucha.
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